Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында "Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардыӊ менеджменті" атты шеберлік сынып өтті

Алматы. 24 қаӊтар. Kazakhstan Today - Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында "Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардыӊ менеджменті" атты шеберлік сынып өтті.

Тәжірибе алмасу мақсатында өткен дәріске Қазақстанныӊ барлық өӊірінен педиатриялық бейіндегі 40-тан астам дәрігер (пульмонологтар, неврологтар, анестезиологтар, оториноларингологтар, ортопедтер және т.б. ) қатысты.

Шеберлік сыныптыӊ басты мақсаты - балалардағы мукополисахаридоз ауруын қазіргі заманғы емдеу әдістері бойынша дәрігерлеріӊ теориялық білімі және практикалық дағдыларын әрі қарай жетілдіру және асқынулардыӊ алдын алу және оны емдеудіӊ заманауи әдістерін оқыту.

Шараны ашқан Мукополисахаридоз бойынша республикалық үйлестіруші, медицина ғылымдарыныӊ докторы, Педиатрия орталығы консультациялық-диагностика бөлімініӊ балалар гастроэнтерологы Майра Шарипова арнайы баяндама жасап, Қазақстандағы сирек аурулар мәселелерініӊ қазіргі жағдайымен таныстырып өтті.

Шеберлік сыныптыӊ негізгі дәрісін Германиядан келген Сирек аурулар орталығыныӊ білікті дәрігері, медицина ғылымдарыныӊ докторы Кристина Лампе өткізіп, қазақстандық әріптестерімен сирек ауруларды, оныӊ ішінде мукополисахаридозды емдеу бойынша тәжірибесімен бөлісті.

Шеберлік сыныпта мукополисахаридоз ауруы кезінде тыныс алу мүшелерініӊ, жүйке және қимыл-тірек жүйелерініӊ зақымдануы, медикаментозды түзету мүмкіндігі, олардыӊ хирургиялық емдеуге көрсетілімі, сирек ауруға шалдыққан пациенттерге анестезиологиялық жәрдем кезіндегі қиындықтар және олардан арылудыӊ жолдары туралы мәселелер жан-жақты талқыланды. Исіресе, фермент алмастыратын препараттардан болуы мүмкін реакцияларға және оларды жою мен алдын алу бойынша емдеу терапиясына үлкен маӊыз берілді. Тренингте сонымен қатар, түрлі күрделі клиникалық жағдайлар ұсыныла отырып, қаралды.

Екі күн бойы өткен шеберлік сыныпта Германиядан келген білікті дәрігер Кристина Лампе еліміздіӊ әр өӊірінен келген 10-нан астам сирек ауруларға шалдыққан балаларды қабылдап, кеӊес берді.

"Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардыӊ қазақстандық қоры шетелдік дәрігерден кеӊестер алып, қаралу үшін шараға сирек ауруға шалдыққан балалардыӊ ата-аналарын арнайы шақырды. Олар еліміздіӊ әр түрлі облыс, қалаларынан келіп отыр. Сирек ауруға шалдыққан балаларға нақты диагноз Германия мен Ресейде ғана арнайы зерттеу арқылы қойылады. Бұл шараны ұйымдастырудағы басты мақсатымыз - ата-аналарға көмек беру, шет елдік маманға қаралуға жағдай жасау, психологиялық қолдау көрсету", дейді Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардыӊ қайырымдылық қорыныӊ директоры Руслан Сармурзаков.

Аталмыш қор шара аясында тұғыш рет екі тілде, орыс және қазақ тілінде сирек ауруларға шалдыққан балалардыӊ ата-аналарына арналған жаднама кеӊес кітапшаларын шығарып, қатысушыларға таратты.

"Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы 2011 жыл-дан бастап сирек кездесетін аурулар бойынша үйлестіруші болып белгіленген. Сондықтан дәрігерлердіӊ білімі мен біліктілігін көтеру, бұл ауруларды ерте анықтау мен емдеу бойынша мамандар арасында түрлі сабақтар мен шеберлік сыныптар өткізіліп тұрады. Сонымен бірге насихаттау жұмыстары да жүргізіледі. Сирек аурулары бар науқастарды барынша ерте кезеӊде анықтау үлкен маӊызға ие. Өйткені, оныӊ белгілері басқа түрлі аурулардыӊ белгілері сияқты болуы мүмкін. Сирек ауруларды қарау бойынша бізде арнайы зерттеулер де жүргізіледі. Диагностикалау жолға қойылып келеді. 2009 жылға дейін орфандық дәрілерде тіркеу болмағандықтан, қолжетімді болмаған еді. Қазір бұл мәселе шешімін тауым, өте қымбат тұратын препараттар мемлекет тарапынан тегін қамтамасыз етіледі. Бұл дертті емдеу мен диагностикалау бойынша арнайы 2017-2019 жылдарға арналған Жол картасы жасалды, нормативті-құқықтық құжаттар бекітілді. Ресей, Германия сынды елдердіӊ білікті мамандарымен байланыс орнатып, түрлі семинар, дөӊгелек үстелдер өткізудеміз. Еліміздіӊ әр облысында сирек ауралар бойынша аймақтық үйлестірушілер тағайындалды", дейді Мукополисахаридоз бойынша республикалық үйлестіруші, Педиатрия орталығыныӊ дәрігері Майра Шарипова.

Шара Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардыӊ қазақстандық қоры мен Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығыныӊ ұйымдастыруымен өткізілді.

Мукополисахаридоз - сирек кездесетін, тұқым қуалайтын гендік ауру.

Ата-бабаларымыз қашанда қан тазалығын сақтау мен текті ұрпақ жайына қатты мән берген. Сондықтан болар, қазақта "сирек кездесетін аурулар" деген ұғым да болмаған. Халқымыздыӊ "Жеті атаға дейін қыз алыспау" дәстүрінде үлкен мән мен маӊыз жатыр. Адам өмірі үшін денсаулықтан асқан байлық жоқ. Сирек ауруына жататын дерттіӊ көпшілігі тұқым арқылы келетіндіктен, ертеӊгі ұрпағымыздыӊ денсаулығы үшін бүгін жауапты екенімізді ұмытпайық.

"Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы" баспасөз қызметі

Ақпаратты пайдаланИан жаИдайда Kazakhstan Today ақпараттық агенттігіне гиперсілтеме жасау міндетті. Kazakhstan Today Ақпараттық агенттігінің материалдарына авторлық қИқық.