Анонс пресс-конференции по проблемам выявления и лечения в РК пациентов, страдающих наследственными заболеваниями
Общее количество выявленных пациентов в Казахстане, страдающих наследственными заболеваниями (в т.ч. Гоше, Помпе, Мукополисахаридоз 1 типа, Фабри) менее 1%, что означает, что подавляющее большинство больных страдающих этими заболеваниями "лечится" и, к сожалению, в большинстве случаев умирают под ложными диагнозами.
Учитывая, тот факт, что до недавнего времени лечения редких наследственных заболеваний не существовало, соответственно и уровень осведомленности врачей был невысокий.
В настоящее время необходимо повышать осведомленность и квалификацию врачей, для выявления пациентов и последующего лечения, а также создавать диагностические возможности для этого в Республике Казахстан.
Спикеры пресс-конференции:
Мизинова Любовь Константиновна - президент Ассоциации инвалидов больных гемобластозами
Зеленская Наталья Валерьевна – главный менеджер управления Здравоохранения по лекарственному обеспечению г. Алматы
Имангалиева Лайла Турсынбековна - главный специалист отдела координации лечебно-профилактической деятельности, материнства и детства
Брежнева Ирина Владимировна - главный врач детской больницы №2, г. Алматы
Пациенты, страдающие редкими наследственными/орфанными заболеваниями (Казахстан)
По вопросам аккредитации обращайтесь по телефону 258 36 96, +7 701 715 78 15, e-mail: [email protected]
фото с сайта nakanune.ru
новости по теме
Жители Актау на все лето останутся без горячей воды
Актау. 20 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - Жителям Актау на все лето отключат горячую воду в связи с подготовкой к предстоящему отопительному периоду.
Продолжительное отключение связано с масштабной реконструкцией тепломагистральных трубопроводов", - сообщает Lada.kz со ссылкой на пресс-службу энергокомбината.
На ТОО "МАЭК" принесли извинения за возможные неудобства.
Точную дату отключения горячей воды в компании пока не назвали, однако предупредили, что горячую воду могут отключить с 22 по 26 апреля, в связи с гидравлическими испытаниями на теплосетях.
После этого срока будут исправляться дефекты, которые обнаружатся в ходе испытаний. А уже с 1 мая планируется начало реконструкции тепломагистрального трубопровода", - сообщили в пресс-службе организации.
В энергокомбинате опровергли распространяемую в соцсетях информацию о том, что с 22 по 26 апреля в Актау отключат питьевую воду.
В пресс-службе акима области сообщили, что в регионе также реконструируют водовод "Куюлус-Меловое". Это позволит в дальнейшем увеличить объем поступающей технической воды в Актау, а также обеспечить водой опреснительный завод "Каспий".
Напомним, жители Актау летом регулярно сталкиваются с дефицитом питьевой воды. В конце июня 2023 года экс-глава ТОО "МАЭК" Жасулан Суюнчалиев в интервью Lada.kz пообещал, что проблемы с водой в регионе будут решены к концу 2024 года.
Петроглифы эпохи бронзы обнаружили в Жамбылской области
Для детального изучения наскальной живописи археологи региона планируют пригласить коллег из других стран
Фото: ОФ Охотники за петроглифами
Тараз. 18 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В Жамбылской области волонтеры во время экологической акции "Таза Қазақстан" обнаружили петроглифы эпохи бронзы.
Как сообщает телеканал "Хабар 24", артефакты находятся в 3,5 километра от села Актогай Сарысуского района.
В процессе уборки случайно наткнулись на очень необычные рисунки. Чтобы понять их значение мы пригласили сюда археологов. Надеемся, что это находка приоткроет новую завесу в истории", - заявил волонтер Асылжан Аазылбеков.
Прибывшие на место историки-археологи детально осмотрели объект и обнаружили целый комплекс петроглифов, искусно выбитых в древние времена.
В наших регионах масштабных, таких уникальных скоплений наскальных изображений нет. Найдены были одиночные наскальные изображения. А здесь мы видим, что вот целый горный пласт, длиной 20-25 метров, высотой 1,5- 2 метра. Но есть в Туркестанской области в Сузакском районе. Вот, Кольбагар, например. Там целая галерея тоже. Арпа-Узен, Саусканды", - отметил археолог, историк Сауран Калиев.
Подчеркивается, что для детального изучения наскальной живописи археологи региона планируют пригласить коллег из других стран.
Нам придется дальше вести комплексное изучение на этом объекте, во-первых. Во-вторых, мы проведем здесь государственную экспертизу, работу на основании закона. Мы его хотим включить в местное значение или в республиканское, международное. На основании всех этих работ оно возьмет свой статус и будет охраняться государством", - добавил директор КГУ "Дирекция по охране и восстановлению историко-культурных памятников" Куаныш Дауренбеков.
Между тем в Талдыкоргане началось окончательное уничтожение сопки с петроглифами.
В кулуарах мажилиса парламента депутат Сергей Пономарев прокомментировал намеренное уничтожение исторического памятника петроглифов в Талдыкоргане. По его словам, если взрывы на территории комплекса будут продолжаться, то депутат отправится в Талдыкорган и будет лично разбираться в ситуации.
Также ранее сообщалось, что в районе уникальных меловых гор в Актюбинской области собираются искать нефть. Уникальный природный памятник называют музеем под открытым небом из-за множества меловых скульптур, которые сделали ветер и время.
Благодатный огонь доставят в Алматы из Иерусалима
Фото: orel-eparhia.ru
Алматы. 18 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В Вознесенский кафедральный собор города Алматы из Иерусалима доставят Благодатный огонь, сообщил пресс-секретарь главы православной церкви Казахстана митрополита Астанайского и Казахстанского Александра Евгений Иванов.
Особым событием праздника Пасхи станет прибытие Благодатного огня из храма Гроба Господня в Иерусалиме в Казахстан. Вечером 5 мая - в сам день праздника - в 17 часов Благодатный огонь будет доставлен в Вознесенский кафедральный собор города Алматы", - говорится в сообщении.
Подчеркивается, что те, кто не успеют в этот день на богослужение к 17.00, смогут взять огонь в ближайшие 7 дней.
Многие годы радость празднования Светлого Христова Воскресения усугубляется принесением в храмы Казахстанского митрополичьего округа священного огня от Гроба Господня из Иерусалима. Всякий раз в кафедральных соборах Астаны и Алматы возжигаются свечи и затепливаются лампады от иерусалимского священного пламени, и затем этот пасхальный свет распространяются по всей нашей стране. В храмах и домах сияет Благодатный огонь как символ Божественного присутствия в нашей жизни, как символ горячей веры, как символ великой надежды на просвещение человеческого рода светом Христовой Истины", - добавил митрополит Астанайский и Казахстанский Александр.
Напомним, Благодатный огонь символизирует нерукотворный свет Воскресения Христова. Уже более 10 веков церемония освящения огня проходит в Кувуклии (часовне над Гробом Господним) в канун православной Пасхи. Он считается святыней для верующих. Его появление в канун православной Пасхи по молитвам православного патриарха, духовенства и тысяч паломников, несмотря на регулярность, называют "чудом схождения Благодатного огня".
20 миллиардов тенге направят на помощь пострадавшим от паводков Вячеслав Ким и Михаил Ломтадзе
Астана. 17 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - Сооснователи Kaspi.kz Вячеслав Ким и Михаил Ломтадзе перечислят 20 миллиардов тенге для помощи казахстанцам, пострадавшим при паводках. Выделенные средства будут направлены в Северо-Казахстанскую и Акмолинскую область на восстановление, покупку и строительство жилья.
Сооснователь и Председатель Совета директоров Kaspi.kz Вячеслав Ким:
Вместе со всей страной мы сопереживаем людям, которые остались без крова. Тысячи семей эвакуированы, неизвестно, когда они смогут вернуться в свои дома. В некоторых населенных пунктах вода продолжает прибывать. Эта беда никого не оставляет равнодушными. Государство, бизнес, наши граждане делают все возможное, чтобы жизнь людей в пострадавших регионах скорее наладилась. Мы со своей стороны также хотим поддержать призыв Главы государства о помощи пострадавшим и направить 20 миллиардов тенге для борьбы с последствиями паводков".
Сооснователь и Председатель правления Kaspi.kz Михаил Ломтадзе:
В пострадавших регионах живут наши любимые клиенты, партнеры, наши сотрудники. Мы с первых дней паводков постоянно находимся на связи с ними и хорошо знаем ситуацию. Мы сразу организовали сбор пожертвований в мобильном приложении Kaspi.kz и выделили средства фонду Biz Birgemiz Qazaqstan на закуп спасательной техники, амуниции, ГСМ и другую первую помощь. К сожалению, ситуация до сих пор остается бедственной в целом ряде регионов. Мы считаем своим гражданским долгом поддержать инициативу Президента и быть полезными стране в этот сложный момент".
В конце марта команда Kaspi организовала онлайн-сервис в приложении Kaspi.kz. Каждый неравнодушный казахстанец может перечислить средства фонду Biz Birgemiz Qazaqstan для помощи пострадавшим. Сама компания Kaspi.kz уже направила фонду 620 млн тенге на ремонт дорог, обеспечение работы спасательных вертолетов, закупку генераторов, насосов, надувных лодок и медикаментов. Также на прошлой неделе Вячеслав Ким уже профинансировал проект строительства 5-этажного жилого дома в Акмолинской области, и выделил средства на восстановление инфраструктуры пострадавших населенных пунктов.