Пресс-релиз пресс-конференции по проблемам выявления и лечения в РК пациентов, страдающих наследственными заболеваниями
Учитывая тот факт, что до недавнего времени лечения редких наследственных заболеваний не существовало, соответственно, и уровень осведомленности врачей был невысокий.
В среду, 29 февраля, в 12.00 в международном пресс-центре информационного агентства Kazakhstan Today прошла пресс-конференция по проблемам выявления и лечения в РК пациентов, страдающих наследственными заболеваниями.
Общее количество выявленных пациентов в Казахстане, страдающих наследственными заболеваниями (в том числе Гоше, Помпе, Мукополисахаридоз 1 типа, Фабри) менее 1%, что означает, что подавляющее большинство больных, страдающих этими заболеваниями, "лечится" и, к сожалению, в большинстве случаев умирают под ложными диагнозами.
Учитывая тот факт, что до недавнего времени лечения редких наследственных заболеваний не существовало, соответственно, и уровень осведомленности врачей был невысокий.
Среднерасчетное статистическое количество пациентов во всех странах примерно одинаковое - разная выявляемость. В Америке, европейских странах она выше, в странах СНГ ниже. В СНГ пока лидирует по выявляемости Россия.
В силу специфики заболевания, технологий, применяемых в диагностике и лечении, государство играет ключевую роль в выявлении и лечении больных редкими наследственными заболеваниями.
Согласно статистическим данным, в Казахстане в рамках заболеваний, которыми в настоящее время занимается компания Джензайм (Гоше, Помпе, Мукополисахаридоз 1 типа, Фабри), общее количество недиагностированных пациентов всех форм (от самых легких до тяжелых) около 900 человек. Деятельность компании Genzyme (группа компаний Санофи) направлена на помощь в решении проблем, связанных с лечением и диагностикой редких наследственных/орфанных заболеваний в Казахстане.
Существуют определенные клинические признаки, по которым можно предположить наличие того или иного заболевания у пациента, а также лабораторные данные, по которым подтверждается или снимается предположение о заболевании.
В настоящее время необходимо повышать осведомленность и квалификацию врачей для выявления пациентов и последующего лечения, а также создавать диагностические возможности для этого в Республике Казахстан.
В Казахстане необходимо сконцентрировать свои усилия в первую очередь на детях. Чем раньше выявлено наследственное заболевание и начато лечение, тем более благоприятен прогноз.
Спикеры пресс-конференции:
Мизинова Любовь Константиновна - президент Ассоциации инвалидов больных гемобластозами
Зеленская Наталья Валерьевна - главный менеджер управления здравоохранения по лекарственному обеспечению города Алматы
Альмира Бердонгарова - начальник отдела управления здравоохранения города Алматы
Брежнева Ирина Владимировна - главный врач детской больницы №2, г. Алматы
Пациенты, страдающие редкими наследственными/орфанными заболеваниями (Казахстан)
По вопросам, связанным с пресс-конференцией, обращайтесь по телефону 258 36 96, +7 701 715 78 15, e-mail: [email protected]
новости по теме
Проект "Народный контроль": казахстанцы могут сообщить о недостатках на республиканских трассах
Астана. 29 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - 29 апреля в Казахстане стартует широкомасштабный проект "Народный контроль" по качеству автомобильных дорог республиканского значения, инициированный Министерством транспорта Республики Казахстан совместно с АО "НК "КазАвтоЖол", сообщили в пресс-службе Минтранспорта РК.
В рамках проекта каждый житель страны может присоединиться к общественному контролю за строящимися дорогами республиканского значения. Министерство транспорта обеспечивает оперативное реагирование на обнаруженные проблемы и недостатки, проводя их устранение в кратчайшие сроки.
Чтобы принять участие в проекте, необходимо оставить заявку, позвонив на бесплатный номер сall-центра 1403. При регистрации потребуется указать ФИО, контактные данные, а также область и населенный пункт проживания. Графики выездов на объекты можно увидеть на официальном сайте АО "НК "КазАвтоЖол", - уточнили детали в ведомстве.
Между тем проекта по контролю за качеством дорог местного значения пока не существует. Притом что качество дорог в городах и регионах вызывает большие претензии населения. В частности, по словам начальника юридического отдела группы компаний "ЩИТ" Петра Кодаша, только в 2023 году поступило свыше 30 тысяч официальных обращений и жалоб на состояние автомобильных дорог.
Местные акиматы повсеместно принимают улицы и трассы в эксплуатацию, несмотря на колоссальные недочеты, недоделки", - подчеркнул юрист.
По его словам, "проблема в первую очередь складывается ввиду отсутствия полной ответственности непосредственно перед гражданами". Эксперт считает, что начать нужно с проведения полной, всесторонней диагностики и паспортизации всех участков местных дорог в стране, чтобы оценить их общее состояние и выявить слабые места.
Пользователи активно делятся фотографиями и видео городских улиц. Также в редакцию Kazakhstan Today неоднократно поступали жалобы на раскопки на улице Утегенова рядом с храмом святого князя Владимира.
Из Сианя в Алматы запустят пассажирский поезд
Фото: Пассажирские перевозки
Алматы. 29 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - Из Сианя (КНР) в Алматы запустят пассажирский поезд. Вопросы организации запуска международного туристического пассажирского поезда обсудили в ходе рабочей встречи руководители АО "НК "КТЖ", АО "Пассажирские перевозки" и делегации правительства города Сианя.
Курсирование туристического поезда будет осуществляться через пограничный переход Хоргос - Алтынколь по расписанию пассажирского поезда № 103/104 сообщением Урумчи - Алматы-2", - сообщили в АО "Пассажирские перевозки".
Отмечается, что на станции Алматы-2 состав будет находиться несколько дней. За это время казахстанская сторона обеспечит меры безопасности и помощь в организации культурных мероприятий на железнодорожном вокзале для пассажиров.
Напомним, с прошлого года между Казахстаном и Китаем начал действовать взаимный 30-дневный безвизовый режим.
В Жамбылской области под угрозой подтопления находятся более 40 населенных пунктов
Фото: 24KZ
Тараз. 29 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В Жамбылской области под угрозой подтопления находятся 42 населенных пункта, сообщает 24KZ.
По словам специалистов департамента ЧС, такое возможно в случае повышения уровня воды в реках Шу, Талас и Аса. Спровоцировать это могут сильные дожди.
По данным телеканала, допустимый объем Терс-Ащыбулакского водохранилища составляет 158,5 миллиона кубометров воды. Сейчас оно заполнено на 97%. Чтобы не допустить перелива, воду сбрасывают в реку Аса. Обычно скорость сброса не превышает 15 кубометров воды в секунду, но в настоящее время ее увеличили до 40. По словам специалистов, делают это, чтобы избежать разлива водохранилища.
Ситуация взволновала владельцев домов, расположенных вблизи водоема Жамбылского района. Они говорят, что 7 лет назад вода, вышедшая из берегов реки Аса, подтопила дворы. Поэтому сельчане опасаются повторения.
Из года в год вода приближается к селу, и мы боимся оказаться подтопленными. Здесь необходимо основательно укрепить берега, чтобы они препятствовали разливу реки. Сейчас идут дожди, и уровень воды может повыситься", - говорит житель села Байтерек Курманбек Есимбеков.
Угрозу возможного подтопления населенных пунктов от реки Аса специалисты департамента ЧС не отрицают. Это может произойти из-за сильных дождей. В регионе было объявлено штормовое предупреждение.
Прогнозируются большие осадки, то есть выше нормы. В этом случае, возможно, с водохранилища Терс-Ащыбулак пойдут выбросы воды в повышенных кубических сантиметрах. Тем самым угрожая подтоплению 4 населенных пунктов Жамбылского района. Проводится ежедневный мониторинг по наполняемости гидротехнических сооружений, расположенных на территории нашей области. Общая наполняемость всех гидротехнических сооружений области составляет 87%", - сказал и.о. начальника управления департамента ЧС Дархан Жапаров.
Паводкоопасные участки Жамбылского района обследовала рабочая группа. Специалисты рекомендовали местным исполнительным органам укрепить берега. Между тем из-за повышения уровня воды в реках Шу, Талас и Аса сохраняется опасность подтопления 42 населенных пунктов, расположенных рядом с ними. Состояние водоемов и водохранилищ региона на особом контроле специалистов.
В Астане торжественно открыли строительство депо ЛРТ
Фото: Kazakhstan Today
Астана. 28 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В Астане китайская компания China Construction Sixth Bureau возобновила строительство 18,34 километра линии ЛРТ, включая 9 станций и 14 участков. В столице состоялась торжественная церемония открытия строительства депо легкорельсового транспорта, передает корреспондент агентства.
ЛРТ будет соединять международный аэропорт Астаны с новым железнодорожным вокзалом через станции Университета Назарбаева, ЭКСПО, МФК Абу-Даби Плаза, Министерства обороны, Акорды, Национального центра информационных технологий, Центрального концертного зала и Национального музея. Общая длина маршрута составит 22,4 километра", - сообщил руководитель компании Лин Лигуан.
В компании China Construction Sixth Bureau уточнили, как планируется строительство объектов магистрали и как будет выглядеть "новая транспортная система города Астаны ЛРТ": 1-я очередь начинается от международного аэропорта на юге и достигает нового железнодорожного вокзала на севере, что делает ее ключевой линией городского железнодорожного транспорта, соединяющей северо-восток с юго-западом.
Депо ЛРТ площадью 16,2 гектара будет построено на северном участке международного аэропорта на улице Кабанбай батыра. В депо будут расположены производственно-бытовые здания, включая мойку вагонов, ремонтно-сборочный цех, локомотивное депо, инженерный гараж, мастерскую по комплексному обслуживанию, склад материалов, котельную, станцию очистки сточных вод и другие объекты, отметили в China Construction Sixth Bureau.
Сегодня мы наблюдаем начало строительства основного, можно сказать, комплекса проекта ЛРТ - здания депо. Депо будет оказывать полный спектр услуг для подвижного состава и в целом для системы. От мойки и ремонта до IT-инфраструктур, то есть это центр управления трафиком. Сердце ЛРТ будет базироваться здесь", - рассказал управляющий директор ТОО CTS Орынбасар Агбаев.
Он сообщил, что 30 декабря 2025 года будет завершено строительство депо. Полностью проект ЛРТ будет введен в опытную эксплуатацию в 2026 году.
В целом по маршруту ЛРТ сегодня курсирует около 100-105 тысяч пассажиров в день. Здесь предполагается увеличение коммерческой скорости. Допустим, если в автобусе коммерческая скорость 10-15 километров, то в ЛРТ это 45 километров, то есть в три раза быстрее", - уточнил управляющий директор ТОО CTS, подчеркнув, что с помощью ЛРТ в день смогут перемещаться до 100 тысяч пассажиров.
После завершения строительства ЛРТ время в пути между конечными станциями сократится почти вполовину, и проект станет наиболее технологичным проектом городского железнодорожного транспорта в Казахстане и во всем регионе Центральной Азии, способствуя модернизации и обновлению транспортной инфраструктуры Казахстана и значительно повышая эффективность передвижения жителей Астаны, что в свою очередь поможет экономическому и социальному развитию высокого качества.
Основная идея ЛРТ - сделать привлекательным общественный транспорт, оставив автомобили. Один состав ЛРТ может заменить 300-400 авто, это благотворно скажется на экологической остановке в Астане. В будущем ожидается развитие пригородных направлений", - заключил Агбаев.
По информации Агбаева, China Construction Sixth Bureau является одной из передовых крупных компаний на территории КНР. У них есть большой опыт крупных проектов в Пекине, Гуанчжоу, Тяньцзине и других крупных китайских городах. Строительство столичного ЛРТ осуществляется совместно с дочерними компаниями China Construction Sixth Bureau.
Бетонные опоры ЛРТ в Астане начали устанавливать еще в 2011 году. Строительство легкорельсовых дорог было прекращено из-за многомиллиардных хищений со стороны подрядчиков и управления пассажирского транспорта столицы.
В 2021 году столичный суд вынес приговор семи подсудимым в деле о хищении средств при строительстве ЛРТ. Однако через полгода приговор отменили и объявили в розыск казахстанских чиновников Талгата Ардана и Каната Султанбекова.
В 2022 году президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев заявил, что "Астана LRT" из обычного инфраструктурного проекта превратился в серьезную проблему. В том же году в правительстве приняли решение возобновить строительство ЛРТ, тогда проект профинансировали еще на 20 млрд тенге.
Уровень воды на реке Урал вновь повысился
Атырау. 28 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - На реке Урал в Атырауской области снова повысился уровень воды, сообщает департамент по чрезвычайным ситуациям региона.
Из-за поступления воды из Западно-Казахстанской области на трех участках реки Урал зафиксирован подъем воды, пишет региональное издание atpress.kz.
На гидропосту река Урал - поселок Индербор уровень на отметке 645 сантиметров, уровень повысился на 19 сантиметров, общий подъем с начала паводка составляет 422 сантиметра", - проинформировали в ДЧС.
По информации департамента, с начала паводкового периода уровень Урала повысился более чем на 4 метра.
Ожидается дальнейшее повышение уровня воды. На 28 апреля с Ириклинского водохранилища сброс составляет 192 кубических метра в секунду", - говорится в сообщении.
Ранее сообщалось, что в Атырау пик паводков ожидается в начале мая. По информации пресс-службы правительства, после пика паводков в Западно-Казахстанской области паводковый сток движется по руслу реки Жайык в сторону Атырауской области, впадая в Каспийское море.
На реках Кигач и Шароновка в Атырауской области тоже прогнозируют дальнейшее повышение уровня воды.
Около 230 гектаров земли возвращены в рекреационную зону в Алматы
Алматы. 26 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В Алматы 229 гектаров земли возвращены из жилой зоны в рекреационную. Об этом было сказано в ходе заседания общественного совета Антикоррупционной службы по проблемным вопросам строительства в предгорьях Алматы.
На заседании было озвучено, что к настоящему времени из жилой зоны в рекреационную возвращены 229 га земли, передан в госсобственность земельный участок с сибиреязвенным захоронением, проведена инвентаризация всех водных объектов.
По выявленным в предгорных зонах 54 незаконным объектам вынесено 36 судебных актов в пользу государства, 30 из них вступили в законную силу, 2 незаконных объекта уже снесены, еще 3 ждут сноса.
Также было отмечено, что на рассмотрении мажилиса находится ряд законопроектов, где учтены рекомендации Антикора относительно усиления ответственности ГАСК, наделения МЧС полномочиями по согласованию градостроительных проектов, регламентации отдельных строительных понятий и др.
Летом прошлого года стало известно, что в микрорайоне Горный гигант в Алматы жилые комплексы активно строятся близ сибиреязвенного захоронения.
Ранее сообщалось, что по итогам проверки в 2023 году в Алматы было выявлено более 150 фактов нарушений при застройке, преимущественно в предгорьях.