Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Фото: Pixabay.com
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", - пишет Виктория.
По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" - просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным - до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.
новости по теме
Олжаса Сулейменова выдвинули на Нобелевскую премию мира
Фото: vecher.kz/Михаил Буренков
Астана. 5 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - Председатель партии зеленых "Байтак" Азаматхан Амиртаев объявил, что официально выдвинул кандидатуру выдающегося казахского писателя, общественного деятеля и основателя антиядерного движения "Невада - Семей" Олжаса Сулейменова на Нобелевскую премию мира, сообщили в пресс-службе партии.
Эта инициатива свидетельствует о высоком признании вклада человека, который неустанно трудился во имя мира как в Казахстане, так и за его пределами. Историческая роль Олжаса Сулейменова, особенно его деятельность в движении "Невада - Семей", решающем факторе в закрытии Семипалатинского ядерного полигона", - рассказали в пресс-службе.
Как отметил Азаматхан Амиртаев, Олжас Сулейменов - это не только духовная опора казахской нации, но и уникальная личность, которая донесла голос мира на международную арену. Выдвижение Сулейменова на Нобелевскую премию является проявлением исторической справедливости, подчеркнул Амиртаев.
Строительство второй АЭС в Казахстане: в селе Улькен прошли публичные слушания
Фото: Depositphotos
Конаев. 5 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - В селе Улькен Алматинской области прошли публичные слушания, посвященные обсуждению района строительства второй атомной электростанции, сообщает пресс-служба Агентства РК по атомной энергии.
Проведен анализ возможных районов размещения второй АЭС с учетом энергетической потребности в базовых мощностях, геологических факторов, электросетевой инфраструктуры и обеспечения стабильной электроэнергией растущей экономики страны. Данный анализ был рассмотрен на заседании межведомственной комиссии по вопросам развития атомной отрасли Республики Казахстан, по итогам которого рекомендовано определить Жамбылский район Алматинской области в качестве района для строительства второй АЭС", - заявили в пресс-службе.
Как отметил директор департамента казахстанского содержания Агентства РК по атомной энергии Данияр Джансейтов, строительство второй АЭС обеспечит существенное развитие локального производства, создаст условия для развития малого и среднего бизнеса региона.
Как показывает мировая практика, одно рабочее место на АЭС создает до 10 новых рабочих мест в смежных отраслях экономики," - заявил он.
Подчеркивается, что в условиях глобального перехода к низкоуглеродной энергетике атомная генерация рассматривается как надежный и экологически чистый источник энергии.
В Казахстане будут использоваться реакторы поколения 3+, где безопасность реализуется по принципу многократного резервирования и сочетания пассивных и активных систем защиты. Современные реакторы признаны мировым сообществом экологичными и безопасными," - отметила директор департамента ядерной энергетики Агентства РК по атомной энергии Гульмира Мурсалова.
Кроме того, местные жителей выразили поддержку проекту, отметив его важность для создания новых рабочих мест, развития инфраструктуры и сокращения энергодефицита в регионе и в целом по стране.
Мы поддерживаем строительство второй АЭС, поскольку это откроет новые возможности для нашего населения, создаст рабочие места и поможет решить вопросы энергоснабжения. Проект внесет вклад в развитие инфраструктуры и обеспечит стабильность для будущих поколений", - отметил председатель общественного совета Жамбылского района Алиев Багдат Байшалулы.
В мероприятии приняли участие жители села, общественные деятели, представители маслихата, Агентства РК по атомной энергии, ТОО "Казахстанские атомные электрические станции", РГП "Институт ядерной физики".
Ранее президент Токаев поручил заняться планированием строительства второй и третьей АЭС.
Напомним, 8 августа стартовало строительство первой АЭС в Казахстане. Российская госкорпорация "Росатом" стала лидером международного консорциума, который займется строительством первой атомной электростанции в Казахстане.
Казахстанский фильм "Луч надежды" показали на кинофестивале ЮНЕСКО в Международный день инвалидов
Фото: МИД РК
Париж. 4 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - В парижской штаб-квартире ЮНЕСКО в рамках второго Фестиваля короткометражных фильмов об инклюзии лиц с инвалидностью состоялся показ казахского короткометражного фильма "Луч надежды", сообщили в пресс-службе Министерстве иностранных дел РК.
Сюжет фильма, предоставленного на фестивале Министерством культуры и информации РК, Государственным центром поддержки национального кино и постоянным представительством РК при ЮНЕСКО, основан на перипетиях судьбы казахстанского парадзюдоиста Ергали Шамея. Самая важная борьба центрального персонажа в этом произведении разворачивается не на спортивной площадке, а в его собственном сознании, в котором он, несмотря на все сомнения и испытания, преодолевает свои страхи и учится двигаться вперед. Режиссером картины, снятой киностудией Dala Cinema, выступил Думан Еркимбек, продюсером Жалын Тлеубергенов, главную роль сыграл Назар Шерхан", - рассказали в ведомстве.
Как отметили в МИД, что уже после завершения производства фильма Ергали Шамей блестяще выступил на Паралимпийских играх в Париже в сентябре 2024 года, где завоевал серебряную медаль в соревнованиях по парадзюдо в весовой категории до 73 кг.
Мероприятие, которое прошло в Международный день инвалидов, ежегодно отмечаемый 3 декабря, призвано поддержать кинокартины, повышающие осведомленность широкой общественности о неотъемлемых правах, сложных жизненных историях и ярких достижениях людей с ограниченными возможностями.
В рамках тематического кинофестиваля в ЮНЕСКО были показаны 25 короткометражных фильмов со всех континентов, раскрывающих повседневную действительность людей с инвалидностью, стоящие перед ними вызовы, и то, как они их последовательно преодолевают. Через универсальный язык кино данная инициатива стремится подчеркнуть ценность культурного разнообразия и продвигать инклюзивные подходы в образовании, спорте и других сферах жизни современного общества.
Перечень социально значимых продтоваров расширят в Казахстане
Фото: Depositphotos
Астана. 4 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - Министерство торговли и интеграции Республики Казахстан разработало проект приказа, которым вносятся изменения в перечень социально значимых продовольственных товаров, сообщает пресс-служба ведомства.
Проект приказа предусматривает расширение перечня социально значимых продовольственных товаров. Если ранее в данный перечень входило 19 наименований, то согласно проекту приказа предлагается увеличить их количество до 33", - сообщили в пресс-службе.
В частности, в обновленный список социально значимых продовольственных товаров Министерство торговли предлагает включить следующие позиции: помидоры, огурцы, яблоки, говядина с костями, говядина бескостная, мясной фарш, баранина с костями, рыба свежая или охлажденная, рыба мороженая, молоко ультрапастеризованное, сметана, сыр твердый, чай черный.
Каждая позиция будет дополнительно обсуждена с бизнес-сообществом, палатой предпринимателей и госорганами. Основная цель временного расширения перечня социально значимых продовольственных товаров - сделать наиболее востребованные продукты питания доступнее для населения и обеспечить их ценовую стабильность", - отметили в ведомстве.
Подчеркивается, что расширение перечня СЗПТ является временной мерой и осуществляется для обеспечения прозрачности ценообразования на эти товары и исключения непродуктивных посредников, накручивающих высокую торговую надбавку.
Для производителей товаров, подпадающих под включение в расширенный перечень СЗПТ, это создаст стимулы для увеличения производства и расширения мощностей. Включение товаров в перечень СЗПТ освобождает производителей и импортеров от обязанности выплачивать торговым сетям вознаграждения и ретро-бонусы. Это позволит снизить конечную стоимость продукции для населения и даст бизнесу возможность направлять высвободившиеся средства на развитие. Производители товаров из перечня получают доступ к мерам государственной поддержки: льготные перевозки СЗПТ, фиксированные коммунальные тарифы, льготные оборотные средства и другие инструменты", - добавили в пресс-службе.
С полным текстом документа можно ознакомиться на портале "Открытые НПА".
Напомним, в ноябре на очередном совещании по стабилизации инфляции, прошедшем под председательством заместителя премьер-министра - министра национальной экономики Серика Жумангарина, представили предварительные результаты анализа продовольственной корзины на предмет возможного расширения перечня социально значимых товаров.