Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Фото: Pixabay.com
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", - пишет Виктория.
По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" - просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным - до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.
новости по теме
Животные из приюта голодают из-за отсутствия тендеров со стороны акимата Астаны
Астана. 24 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - В своих соцсетях сотрудники фонда "СтопОтлов" рассказали, что полгода назад заключили договор доверительного управления приютом. В нем было четко сказано, что они имеют право на участие в тендере по содержанию животных. На конец года финансирования на содержание животных в ветсервисе не оставалось.
Чем собирались кормить животных, не приди мы - неизвестно. Почему в октябре ветсервисом были запрошены и получены дополнительные деньги из бюджета на разные нужды - около 600 млн тенге, но не запрошено дополнительное финансирование на содержание животных - вопрос к прошлому руководству ветсервиса. Вероятно, для того, чтобы не облегчать нам задачу", - сообщили в фонде.
Там также добавили, что фонд имеет право на участие в тендере, а самого тендера нет.
Уже май на носу, а денег на содержание городских животных нет. На отлов деньги выделены и осваиваются, а на содержание? Интересный вопрос - не будь тут нас, тендер бы был проведен или животных бы просто морили голодом? В этом месяце мы с горем пополам выплачиваем зарплату. До сих пор. За март не все получили полностью. Люди возмущены, ведь они работают. Люди увольняются. Не можем погасить долг за корм, хотя бы частично, потому не можем взять корм в долг. Не можем оплатить комуслуги, и нас уже планируют отключать от электроэнергии", - сообщили в фонде.
Сотрудники фонда призывают власти города обратить на них внимание.
Нас топят. Целенаправленно, беспощадно. Нарушая законы страны, нормы морали. Люди уволятся и найдут другую работу, мы все продолжим свою жизнь. А животные в чем виноваты? Ведь это издевательство над ними", - говорят в фонде.
Напомним, в Казахстане, несмотря на протесты общественности, планируют внести законодательные поправки, разрешающие умерщвлять бездомных животных.
Стоит отметить, что казахстанцев регулярно шокируют случаи жестокого, бесчеловечного обращения с животными. В Павлодаре местная жительница облила кошку уксусом. В тяжелом состоянии питомца доставили в ветклинику. В Мангистау живодер застрелил собаку. В Костанайской области собак отстреливали на глазах у прохожих. В Мангистауской области близ села Батыр был обнаружен собачий могильник, куда вместе с трупами сбросили живых собак.
В Алматы молния ударила в телебашню на Кок-Тобе
Алматы. 24 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - Сегодня во время дождя в телебашню Алматы на горе Кок-Тобе ударила молния, передает корреспондент агентства.
Момент попадания молнии в телебашню попал на камеры наблюдения. Алматинцы делятся впечатляющими кадрами в соцсетях.
Переход на единый часовой пояс: ощутили ли казахстанцы пользу?
Фото: Depositphotos
Астана. 24 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - Почти два месяца казахстанцы живут в едином часовом поясе. Казахстанцы рассказали корреспондентам "31 канала", ощутили ли они пользу и смогли ли адаптироваться к изменениям.
С 1 марта страна перешла на единый часовой пояс. Некоторые из опрошенных отмечают, что им стало легче вставать по утрам, другие не видят каких-либо изменений в лучшую сторону.
В правительстве обещали стабилизацию циркадных ритмов, точность графиков самолетов и банковских операций и стабильность бизнес-процессов. Преподаватель Баглан Бугунаев не нашел ни одного подтверждения пользы для здоровья. Выработка гормона мелатонина, который регулирует сон, наоборот, собьется, считает он, потому что он вырабатывается в темноте, а люди ложатся и встают намного позже солнца, сообщает телеканал.
Весь день мы на работе. Люди в помещении сидят, солнечного света нет. Вечером выходят - солнца уже нет, потому что солнце зашло. И люди не будут видеть солнечный свет. А недостаток солнечного света провоцирует депрессию", - говорит преподаватель Баглан Бугунаев.
По данным телеканала, выгоды не увидели ни энергетики, ни экономисты, ни бизнесмены. Владелице теплицы Светлане Трушиной пришлось продлить рабочий день на час и больше платить работникам. Хотя цены поднять не может.
Им приходится на час раньше вставать приезжать и открывать теплицу, проливать, растения наши не ждут. Раньше отпустить их теперь я тоже не могу. Приходится многим девочкам возвращаться просто затемно", - говорит владелица теплицы Green Sad.
Казахстанские ученые не проводили никаких исследований влияния перевода времени на организм, говорит Баглан. В Европе рабочий день начинается уже в 7 часов, но и заканчивается в 3-4. Тогда и у нас нужно на востоке начинать работу в 7, в центре - в 8, а на западе - в 9 утра.
Недовольные казахстанцы уже запустили петицию. За отмену нового времени уже проголосовали более 17 тысяч человек. Чтобы ее рассмотрели в правительстве, нужно собрать более 50 тысяч голосов.
Стоит отметить, что большинство жителей Казахстана выступали против перехода на единый часовой пояс. На сайте информационного агентства Kazakhstan Today проводился опрос. Респондентам предлагалось ответить на вопрос: "С 1 марта в Казахстане установят единый, пятый часовой пояс. По мнению некоторых экспертов, переход на единый часовой пояс является наиболее правильным и оптимальным вариантом. Между тем, многие казахстанцы против данной инициативы. Как вы относитесь к данному решению?"
61% участников опроса ответили: "Против перехода на единый часовой пояс"; 34% выбрали ответ: "За"; 3% считают необходимым вернуть переход на летнее время и 2% выбрали ответ: "Мне все равно".
Из-за паводков ограничено движение на трассах в четырех областях Казахстана
Фото: КазАвтоЖол
Астана. 23 апреля. KAZAKHSTAN TODAY - По состоянию на 07.00 23 апреля в связи с потеплением и резким таянием снега на автодорогах международного и республиканского значения были зафиксированы переливы талых вод через проезжую часть на четырех автодорогах общей протяженностью 4300 метров в двух областях (Костанайской области и СКО), сообщает АО "НК "КазАвтоЖол".
Ограничение движения распространяется на восьми автодорогах республиканского значения в четырех областях (Актюбинской, Атырауской, Костанайской, Северо-Казахстанской областях) общей протяженностью 463 км", - говорится в сообщении.
На данный момент на республиканских дорогах задействовано 306 единиц техники и 411 человек.