28.09.2020, 20:02 21045

Цой поставил на особый контроль лечение детей с редкими заболеваниями

В перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.
Нур-Султан. 28 сентября. Kazakhstan Today -28 сентября в Министерстве здравоохранения состоялось онлайн-совещание по проблемным вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями, передает Kazakhstan Today. 
 

Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса", - подчеркнул глава Минздрава Алексей Цой. 

 
Как уточнили в Минздраве, в перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.
 
По данным электронного регистра диспансерного больного в РК на 25 сентября на учете состоит 13 863 ребенка с такими заболеваниями. 
 
Среди проблем по их диагностике и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний. Причем проблемы существуют как на первичном этапе диагностики, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов, указанием препаратов, их доз и кратностей. 
 
Основными проблемами лекарственного обеспечения является отсутствие регистрации препаратов в РК; отсутствие установленной предельной цены для закупа, перебои с поставками из "СК-Фармация"; недостаточная работа управлений здравоохранений по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.
 

В течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и Нур-Султане. По другим областям имеется обеспечение", - подчеркнула директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова. 

 
Еще одна проблема: многие препараты, необходимые для пациентов с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане. 
 

Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно", - сказала уполномоченный по правам детей в РК Аружан Саин. 

 
Министр здравоохранения отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако за очень короткий срок проблемы были решены - нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума. 
 

В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему", - подчеркнул глава Минздрава.

 
В целом, заверил Алексей Цой, подобные совещания будут проводиться на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.
 
Напомним, 24 сентября уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин написала в Facebook гневное письмо министру здравоохранения Алексею Цою. Обращение касается детей с редкими заболеваниями: муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими. 
 
25 сентября официальный представитель Министерства здравоохранения Казахстана Багдат Кожахметов прокомментировал обращение Аружан Саин о нехватке лекарств для детей с редкими заболеваниями.
 
Нашли ошибку в тексте?

Выделите ошибку и одновременно нажмите Ctrl + Enter


Если Вы располагаете информацией по теме данного материала, отправляйте нам видео или новости на почту.

новости по теме

Читаемое

Новости RT

    Новости Китая

      Ваше мнение

      Казахстанцы жалуются на плохое содержание спортивных объектов, в особенности высокогорного комплекса “Медеу”. Считаете ли вы, что “Медеу” и другие спортобъекты, которые переданы в управление частным компаниям, необходимо вернуть в госуправление?